“Điều ước duy nhất của tôi là tìm ra nguyên nhân gây nên bệnh tự kỷ để chúng ta có thể ngăn ngừa, không để nó ảnh hưởng đến bao nhiêu trẻ nhỏ và nâng cao khả năng chữa được bệnh”, chị Lan Ngọc, một bà mẹ có con mắc bệnh tự kỷ, bộc bạch.
Trong những tháng đầu đời của con, chị Ngọc thấy bé không có biểu hiện gì đáng lo ngại. Đến năm hai tuổi, bé bỗng có nhiều vấn đề về sức khỏe như hay bị hen suyễn, khó ngủ, táo bón… Bé vẫn biết nói đúng tuổi nhưng hay lặp đi lặp lại và thường cứ chú ý hoài một vài vật nào đó rồi cứ nói về vật ấy. Những sự bất thường ngày càng gia tăng nên chị Ngọc quyết định đưa con đi khám lúc bé 4 tuổi. Kết quả chẩn đoán xác định bé bị tự kỷ trước sự ngỡ ngàng đến choáng váng của vợ chồng chị Ngọc.
TỰ KỶ LÀ GÌ?
Trong khoảng thời gian từ năm 1994 đến 2013, Cẩm nang Chẩn đoán và Thống kê của Hiệp hội Tâm thần Mỹ mô tả bệnh tự kỷ là một chứng rối loạn tâm lý với ba nét đặc trưng có thể xuất hiện ở trẻ nhỏ dưới ba tuổi: khả năng hòa hập kém, giao tiếp kém và có một số hành vi, mối quan tâm lặp đi lặp lại.
Đến tháng 5–2013, Hiệp hội Tâm thần Mỹ lại đưa ra một tiêu chuẩn chẩn đoán khác về bệnh tự kỷ. Theo đó thì độ tuổi là không giới hạn và biểu hiện tập trung vào hai nét đặc trưng: thiếu khả năng giao tiếp, tương tác và cứ lặp lại một số hành vi, mối quan tâm hay hoạt động nào đó. Mức độ bệnh được chia thành ba cấp: cần sự hỗ trợ, cần sự hỗ trợ lớn và cần sự hỗ trợ rất lớn.
NGUYÊN NHÂN DO ĐÂU?
Cần lưu ý những bất thường ở trẻ để sớm định bệnh và điều trị
Hầu hết phụ huynh có con mắc bệnh tự kỷ đều hoang mang tự hỏi liệu họ đã làm gì, hoặc không làm gì mà dẫn đến hậu quả ấy. Dù y học xác định có một số trường hợp rối loạn gien và phơi nhiễm chất độc hoặc tác nhân môi trường gây ra bệnh tự kỷ, nhưng phần lớn các ca mắc bệnh tự kỷ đều được xếp vào loại “không rõ nguyên nhân”. Sau đây là một số giả thuyết:
• Vắc-xin gây ra tự kỷ? Có hai giả thuyết liên hệ vắc-xin với bệnh tự kỷ. Theo giả thuyết thứ nhất, vắc-xin MMR (ngừa bệnh quai bị, sởi, rubella) có thể gây ra những vấn đề về đường ruột dẫn đến bệnh tự kỷ. Giả thuyết thứ hai cho rằng một chất bảo quản chứa thủy ngân có tên gọi thimerosal (được sử dụng trong một số vắc-xin) có thể liên quan đến bệnh tự kỷ.
Giới y học mạnh mẽ phản bác hai giả thuyết này, nhưng có một bộ phận phụ huynh và các nhà nghiên cứu tiếp tục khẳng định vắc-xin gây ra bệnh tự kỷ dựa trên những chứng cứ thực tế thu thập được.
• Tự kỷ do di truyền? Nghiên cứu cho thấy có nhiều trường hợp đột biến gien tự phát không phải do di truyền. Cũng theo nghiên cứu, những phụ huynh có người thân trong gia đình mắc chứng tự kỷ có nhiều khả năng sinh con bị tự kỷ và ở những gia đình đã có một đứa con bị tự kỷ, nguy cơ có thêm con tự kỷ sẽ cao hơn.
• Bố mẹ xấu khiến con bị tự kỷ? Tiến sỹ Kanner, người đầu tiên nhận dạng tự kỷ như một căn bệnh đặc biệt, từng cho rằng các bà mẹ lạnh lùng là khởi nguồn khiến con bị tự kỷ. Song, các chuyên gia nghiên cứu phản bác lập luận này.
• Một số tác nhân môi trường bị xếp vào nhóm tình nghi gây ra tự kỷ bao gồm: thực phẩm gây dị ứng, thuốc trừ sâu, chất độc từ kim loại nặng, lạm dụng kháng sinh, thiếu những dưỡng chất thiết yếu, siêu âm tiền sản…
• Một nghiên cứu phát hiện khoảng 12% các bà mẹ có con tự kỷ có kháng thể cản trở sự phát triển não của thai nhi. Nghiên cứu khác cho thấy 40% các bà mẹ có con tự kỷ có bất thường trong hai chức năng hấp thụ dinh dưỡng và sản xuất glutathione (chất chống ô-xy hóa quan trọng và phòng vệ trước những kim loại độc hại). Trường hợp sau có thể điều trị bằng a-xít folinic (một dạng đặc biệt của a-xít folic) và vitamin B12, giúp làm giảm nguy cơ sinh con bị tự kỷ. Do đó, trước khi quyết định có con, bố mẹ nên đi khám sức khỏe tiền sản để có những sự chuẩn bị tốt hơn.
BỆNH TỰ KỶ NGÀY CÀNG TĂNG?
Ngày chúng ta còn nhỏ, chẳng mấy ai nghe nói đến tự kỷ. Ngày nay, hầu như mỗi người đều biết một gia đình nào đó có con mắc bệnh tự kỷ. Thật ra, bệnh tự kỷ được biết đến lần đầu trong thập niên 1940. Đến đầu thập niên 1990, số ca chẩn đoán bệnh tự kỷ bắt đầu gia tăng và trong 10 năm trở lại đây thì càng tăng vọt.
Phải chăng đang hình thành một đại dịch tự kỷ? Vẫn còn nhiều tranh luận về vấn đề này. Theo một nghiên cứu vừa đăng trên tạp chí American Journal of Medical Genetics, chính sự thay đổi trong cách chẩn đoán và định bệnh dẫn đến số ca bệnh tự kỷ nhảy vọt. Cụ thể là có thêm nhiều trường hợp thanh thiếu niên có vấn đề về thần kinh và thiểu năng mặc nhiên bị xếp vào nhóm tự kỷ. Do đó, con số thống kê chưa chắc phản ánh đúng thực tế.
LỜI KHUYÊN CHO BỐ MẸ
Nếu được yêu thương và hỗ trợ đúng cách, trẻ tự kỷ có thể tiến bộ
Từ khi biết con mình bị tự kỷ, vợ chồng chị Ngọc bước vào một hành trình sống chung với tự kỷ đầy gian nan. Họ phải nhờ đến sự hỗ trợ của nhà trẻ, các giáo viên, những chuyên gia trị liệu giúp bé tập nói, các chuyên gia tâm lý… Với nỗ lực không mệt mỏi, họ đã có thể giúp con gái vào được trường học bình thường và có nhiều tiến bộ.
Có nhiều điều cha mẹ có thể làm để giúp con mình vượt qua những thử thách của bệnh tự kỷ. Cần xác tín rằng trẻ tự kỷ vẫn có tiềm năng phát triển và tiến bộ. Điều quan trọng là cần áp dụng những phương cách điều trị và giáo dục hữu hiệu càng sớm càng tốt.
Theo các chuyên gia thì phụ huynh nên theo các bước sau:
• Đưa bé đi khám ngay khi bạn phát hiện có những bất thường.
• Tìm hiểu cặn kẽ về bệnh tự kỷ: Có đầy đủ thông tin sẽ giúp bạn đưa ra những quyết định đúng đắn. Tự học những cách điều trị, tự đặt ra những câu hỏi và tham gia vào tất cả các quyết định điều trị cho con mình.
• “Nghiên cứu” kỹ con mình: Cần quan sát để đúc kết điều gì dẫn đến các hành vi tiêu cực cũng như tích cực của con. Nếu hiểu rõ cơ chế của hành động, bạn sẽ giải quyết vấn đề tốt hơn và biết ngăn ngừa các tình huống gây bất lợi cho con.
• Chấp nhận con mình: Thay vì quay quắt với việc tại sao con mình lại khác những đứa trẻ xung quanh, bạn hãy học cách chấp nhận. Rồi bạn sẽ thấy thích thú với những nét ngộ nghĩnh ở con, sẽ vui với những bước tiến nho nhỏ mỗi ngày. Cảm nhận mình được đón nhận và được yêu thương không điều kiện sẽ hỗ trợ tốt cho trẻ hơn bất cứ phương thuốc nào.
• Đừng bỏ cuộc: Khó mà nói trước về hành trình đi cùng một đứa con tự kỷ. Do đó, bạn đừng vội kết luận cuộc sống sau này của con sẽ toàn một màu ảm đạm. Cũng như mọi người, trẻ tự kỷ có cả một cuộc đời để lớn lên và phát triển các kỹ năng.
Việc nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ là cả một quá trình dài và đầy gian nan. Chính vì vậy, phụ huynh cũng cần lưu ý chăm sóc cho bản thân và tìm sự hỗ trợ khi cần thiết. Phải đảm bảo sức khỏe và mạnh mẽ về mặt cảm xúc, bạn mới có thể là người cha/mẹ tốt nhất để hỗ trợ con vượt qua bệnh tự kỷ.
THÔNG TIN THÊM
1. Tỷ lệ mắc bệnh tự kỷ: Năm 1975, tỷ lệ mắc bệnh tự kỷ ở Mỹ là 1/5.000. Năm 2002, con số nhảy lên 1/150. Năm 2012, tỷ lệ đó tăng vọt đến 1/68. Ở Úc, số liệu thống kê năm 2012 cho thấy có khoảng 115.400 người mắc bệnh tự kỷ, chiếm khoảng 0,5% dân số nước này. Con số gia tăng 79% so với năm 2009.
2. Tham khảo về bệnh tự kỷ Để có thêm thông tin về bệnh tự kỷ và các biện pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ, bạn có thể truy cập vào các website như www.tretuky.com, www.songcungtuky.org, www.autism.com.
Ảnh mang tính chất minh họa
Mục Chuyên đề đặc biệt – Tự kỷ/Tiếp Thị Gia Đình
